-文献名-
Tang S, Li L, Xue H, et al. Caregiver burden and associated factors among primary caregivers of patients with ALS in home care: a cross-sectional survey study. BMJ Open. 2021;11(9):e050185.
-要約-
Introduction：1人のALS患者に対して平均2人の介護者が必要であり、1日の平均介護時間は9.5時間で、そのほとんどは家事や食事、身だしなみなどに費やされている。病気の進行に伴って介護者の負担は重くなり、昼夜それぞれ平均14.4時間の介護と2.4回の起床を要する。介護者の30%が「自分の生活の質は患者のそれと比べて劣っている」と考えている。ALS患者の主介護者の介護負担とその影響因子に関する研究は限られており、多くは単変量解析を用いて、詳細な分析は不足している。
Aim：中国で在宅介護を受けているALS患者の一次介護者の介護負担とその影響因子について調査した。
Method：
デザイン：横断的研究
期間：2019年1月から2020年5月
セッティング：中国山西省太原市（下図参照）の三次総合病院の神経科
対象者：ALS患者(入院患者および経過観察中の外来患者)とその介護者（N=124組）
収集方法：対面式インタビューで以下を収集
一般情報質問票、ALSFRS-R（ALS Functional Rating Scale-Revised）、Zarit Burden Interview（ZBI）、SF-36、自己評価式不安尺度（SAS）、自己評価式抑うつ尺度（SDS）
主要評価項目：Zarit Burden Interviewスコアと個人・役割負担スコア。
副次的評価項目：なし
Results：
120/124枚が回収（97％）。介護者の男女比は1:1.4、平均年齢は50.23 ± 8.45歳、ほとんどが既婚者（83.3％）、66.7％が患者の配偶者、95％以上が平均〜良好な健康状態。 7%が介護士や乳母を雇っていない。ほとんどが月収3000元未満(55,000円)、62.5%が都市部に住み、平均介護は1日4〜8時間、介護した年数が比較的分散している.ほとんどが患者の病気について少なくともある程度の知識を持っている。
患者の男女比は1：1、平均年齢は52.21±5.58歳、教育レベルはほとんどが小中学校、87.5％が既婚、62.5％が医療保険加入、平均疾患期間は2.5年（範囲：1〜3年）。
介護負担度分類に影響を与える要因の分析（ロジスティック回帰分析）
AIスコアが高いほど介護者の負担は大きく（OR=1.351、95%CI: 1.038～1.759）
患者の疾患に関する知識がない人の介護者負担は、知識がある人の0.305倍（95%CI 0.107～0.593 ）であった。（Table 4）
Discussion：
本結果は、介護者の負担の合計が 63.63±16.36 点であり、中程度から重度の負担に分類され、米国27、イタリア11、インド28 の報告より高かった。理由として、①本研究で患者の66.67%は中等度から重度で、介護者の負担が高かった。②罹病期間は1〜3年であった。これは疾患の急速な進行の期間に相当し、介護必要性が急増加する時期と考えられる。③中国の在宅治療やケアを提供する能力は限られており、まだ医療保険償還に含まれていない。
介護者の病気に関する知識は、介護者の負担と正の相関を持つ影響因子であった。
これは大切な人を失う苦痛についてより明確に理解することができ、介護者の負担を増加させることになると考えられる。
患者の不安や抑うつなどの心理的障害は、介護者の不安や抑うつの重症度と強い相関がある。社会および地域は、患者およびその家族のQOLを向上させるために、医療保険、民間保険、地域医療サービスなどのさまざまな手段により、患者とその家族に対して可能な限りの政策的支援を行い、経済的負担を軽減する必要がある。
限界：①サンプル数②自己評価尺度のため、想起バイアス （③発表者注：因果の逆転を証明できない）
結論：ALS患者の介護者は、中等度から重度の介護負担を感じていた。疾患に関する知識が豊富で心理的不安が大きい介護者ほど、介護負担が大きいことがわかった。
【開催日】2022年3月9日（水）